¿Es ‘Especiales’ un retrato acertado del autismo severo? La vemos con una especialista

Acudimos a ver 'Especiales', la película de Nakache y Toledano sobre el autismo, con Sònia Vilaltella, especialista en personas con trastornos del neurodesarrollo.

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28 de febrero de 2020

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  • Olivier Nakache y Éric Toledano lo han vuelto a hacer. Casi una década después del fenómeno global que supuso Intocable (2011), que recaudó la friolera de 360 millones de euros en todo el mundo, obtuvieron la nota más alta en el Premio del Público en toda la historia del Festival de San Sebastián con Especiales, que será previsiblemente otro bombazo en la taquilla.

    Y sin embargo, a pesar de las apariencias, son películas muy distintas. No sólo porque el carisma de Vincent Cassel y Reda Kateb, protagonistas de Especiales, es diferente al de François Cluzet y Omar Sy, sino porque Especiales está mucho más enraizada en lo real. Concretamente en la problemática de las personas con autismo severo que, en el sistema francés, aparentemente no encuentran su lugar, sino es en el hospital psiquiátrico donde les anulan con medicamentos.

    Cassel y Kateb son las réplicas de ficción de dos directores de asociaciones que Nakache y Toledano conocieron en sus años mozos, y que se hacen cargo de esos autistas que nadie quiere, aunque sea trastocando un poco las normas.

    La película, que ya ha sido todo un éxito en Francia, ha llevado la problemática del autismo severo hasta l’Elysée, donde los directores cenaron con Macron y esposa, y esperan que el sistema pueda dar mejor cabida a los autistas más problemáticos.

    Como la situación en Francia es muy distinta a la que se vive en España, quedamos con Sònia Vilaltella, directora general de Pyramid Educational Consultants-Spain, para que viera la película y que nos aclarara estas diferencias.

    Por lo que veo, te ha gustado Especiales. ¿Estoy en lo cierto?
    Sí, me ha encantado. Normalmente, no me gusta ver películas sobre autismo, porque las suelo encontrar muy bobonas, idealizadas, utópicas, y muy poco realistas.

    ¿Por ejemplo?
    Es que no suelo verlas. Todo el mundo me habla de series sobre autismo, y al final no las miro. The Big Band Theory, por ejemplo, aunque la encuentro divertidísima, no me parece que refleje lo que es el autismo en realidad.

    Creo que ahora hay un exceso de series sobre el Asperger, que ya no existe nominativamente como tal, pues preferimos hablar de espectro de autismo, con mayor o menor necesidad de ayuda. En estas series, se abusa de situaciones anecdóticas como que los autistas son buenos detectives, y ese tipo de cosas, cuando incluso los que tienen coeficientes intelectuales superiores a la media lo pasan mal.

    Ser autista no tiene nada de divertido. No saben cómo hacer amigos. No encajan, y no entienden por qué. Tenemos, por ejemplo, a un adolescente en el centro que dice muchas palabrotas, porque cree que es lo que tiene que hacer. Otra siempre te habla de tu físico, y está como obsesionada, porque cree que hablar del físico es lo que toca, y lo hace, de forma repetitiva, constante. No saben modular los intereses en las conversaciones.

    Estar en un mundo en el que no entiendes las normas sociales, cuando todos estamos condicionados por ellas, es una gran dificultad. Creo que si fuese una persona con autismo, o algún familiar, se me removería todo al ver ese tipo de series, porque no reflejan la realidad. La realidad es mucho más cercana a lo que se ve en Especiales, aunque en la película no aparece reflejado el autismo más leve, que puede cursar con una vida prácticamente normal. El problema, quizás, es que mucha gente no sabe qué es el autismo.

    ¿Qué es el autismo?
    El autismo es un trastorno del neurodesarrollo con espectro muy amplio. Dos personas dentro de este mismo espectro pueden no parecerse en nada. Las películas suelen mostrar personas muy introvertidas, que tienen problemas con las normas sociales, que no entienden los dobles sentidos… Pero eso sólo es una parte, y sigue siendo una parte muy dura para las personas que lo padecen, por mucho que en las películas se presente como algo incluso divertido. Siempre es duro, tanto para personas con autismo verbales como no verbales.

    En Especiales, creo que han representado muy bien parte del espectro moderado-severo. Aparece desde un chico no verbal que lleva casco, porque no para de autolesionarse, hasta un chico con autismo verbal al que intentan integrar en el mundo laboral, que es algo muy complicado. A veces es más fácil integrar a una persona con discapacidad intelectual, pero que pueda entender mejor el mundo social, como algunas personas con Síndrome de Down, que una persona que puede tener altas capacidades, pero carece de habilidad social. Muchos acaban con ansiedad y depresión porque no pueden ser integrados.

    El caso del chico que no para de autolesionarse no se ve a menudo. Rara vez se asocia el autismo con comportamientos violentos.
    No creo que la palabra violencia sea la correcta. La violencia implica servirse de una conducta para hacer daño a alguien, mientras que una persona con autismo lesiva o autolesiva no es agresiva porque quiera hacer daño a alguien, sino que se defienden, o quieren evitar situaciones que les causan muchos problemas, o tienen miedo, o necesitan algo y no pueden acceder a ello, o tienen un malestar. A veces se pueden golpear en la cara, porque tienen una caries y no saben cómo expresarlo, y expresan dolor con dolor. Hay muchas razones que pueden provocar esas conductas, pero no tienen esa capacidad de querer provocar dolor en alguien.

    ¿El autista siempre nace, o también se hace?
    Nace. Es un discapacidad, un trastorno del neurodesarrollo que viene de nacimiento. Puede haber niños con autismo secundario a otras cosas más graves. Por ejemplo, un niño salvaje, o un niño que han mantenido encerrado en una habitación 12 años. En estos casos pueden tener comportamientos autistas, pero los niños con autismo lo son de nacimiento. Es un trastorno genético-ambiental, y no hay nada que los padres puedan hacer o dejar de hacer para evitarlo. El autismo no tiene cura, pero sí se puede mejorar en muchas áreas: académica, autorregulación, sensorial, social… y sobre todo la parte de la comunicación, tanto en expresión, como en comprensión.

    En la película, aparece un autista interpretando un papel importante, ¿qué te parece?
    En mi opinión, es excelente, porque lo mejor que le puede pasar a las personas con autismo es que ellos sean protagonistas de las situaciones. Son los que nos pueden explicar mejor cómo se sienten. Hay que escuchar a las personas con autismo verbales con altas capacidades, y cuyas características son a menudo compartidas con los no verbales. Explican muy bien sus situaciones, cosa que nos ayuda mucho a trabajar con los no verbales.

    ¿Existen diferentes metodologías de trabajo?
    Sí, pero son las que están basadas en la evidencia científica las que funcionan. Luego hay cosas como la equinoterapia o el deporte al aire libre, como las que aparecen en Especiales, que no están demostradas como científicas, pero que son de sentido común. Cualquier persona necesita experiencias y estar al aire libre.

    ¿Te violenta ver, en otras películas, a un actor profesional interpretando a un autista?
    Creo que Dustin Hoffman en Rain Man (Barry Levinson, 1988) fue el primero que vi. Era una visión muy romántica. No me parece mal en cuanto a dar visibilidad al problema, pero me preocupa que esa visibilidad tenga que pasar por algo tan edulcorado, cosa que no sucede en Especiales.

    Tengo entendido que la situación que describe la película, basada en las asociaciones que dirigen en la vida real Stéphane Benhamou (Le silence des justes) y Daoud Tatou (IDF), que se hacen cargo de los casos graves que el sistema rechaza, es algo propio de Francia, y que aquí no se da. ¿Es así?
    Sí, el sistema francés es muy distinto al español y al de muchos otros países en el mundo. En Francia, como Argentina, el autismo ha sido visto desde un punto de vista médico, psiquiátrico, mientras que aquí hay un sistema de inclusión.

    Nosotros también trabajamos con psiquiatras, y pueden haber hospitalizaciones parciales, cuando se da una crisis de agudos o las familias están muy mal, pero no se hacen hospitalizaciones completas. Se trata de dar una escolarización, y de trabajar más las habilidades sociales y la comunicación, que es a lo que fundamentalmente nos dedicamos nosotros.

    Los problemas vienen, sobre todo, cuando se hacen mayores. Hay centros residenciales para adultos, donde quizás se hacen ya menos esfuerzos por enseñarles cosas nuevas, pese a que todavía pueden aprender muchas cosas.

    Pero España está mejorando mucho en todos los aspectos. Tanto en la inclusión desde pequeños, como en los cuidados cuando ya son mayores. No es el peor momento, ni lugar, para tener una persona con autismo.

    Bryan Mialoundama (Dylan), Vincent Cassel (Bruno), Reda Kateb (Malik)

    ¿Cómo funciona ese sistema de escolarización en España?
    El sistema de inclusión es muy distinto en cada comunidad de España. Se intenta una inclusión en la educación ordinaria, y luego hay una educación especial. En las escuelas ordinarias, tienen unidades especiales, o personas que les acompañan. Hay diferentes formas de hacerlo. Lo que pasa es que, a medida que van creciendo, las dificultades son más grandes, porque se van haciendo más evidentes sus necesidades.

    Entonces, o pasan a compartida, que es como un puente entre la educación especial y la educación ordinaria, o acaban saltando a la especial. Depende de las familias. Todo está en una zona muy gris, porque todavía no hay un plan definido para hacerlo.

    Supongo que depende de las decisiones personales de las familias.
    Sí. Aunque también hay un problema de desconocimiento en el sistema educativo hacia estas necesidades tan específicas, y eso hace que los padres duden. Si como profesionales, tuviéramos más clara la ruta que ha de seguir el niño, los padres también la tendrían. A veces los diagnósticos son muy tardíos.

    El autismo se puede diagnosticar desde los dos años y medio, pero aquí en España hay diagnósticos que no se dan hasta los seis o siete años. Mientras tanto, son los padres que tienen que ir buscando soluciones. Creo que esa es la parte más mejorable de nuestro sistema.

    ¿Cómo ves estas asociaciones de las que habla Especiales? Según me comentó Toledano, hay 35.000 casos graves que no son atendidos. Y si de estas asociaciones tiene 80 a su cargo, tiene otros cien en lista de espera.
    En España sí que son atendidos. El problema es que lo protagonistas de la película actúan desde la buena voluntad, no desde el profesionalismo. En España también existen asociaciones, pero son distintas. Dan apoyo y aprietan a las instituciones para que las cosas funcionen. Pero sí hay una red de cuidado y educativa, sin que tengas que recurrir a personas excluidas de la sociedad para que se hagan cargo de ellos.

    Las asociaciones de la película emplean como cuidadores a jóvenes del extrarradio sin experiencia y sin futuro, sugiriendo que estas asociaciones cumplen una doble función social. ¿Cómo lo ve?
    Creo que la especialización que requieren las personas con autismo no se puede dejar en manos de personas que tienen otras problemáticas y tan poca formación. No se tapa un agujero con otro agujero. En España, puede haber más o menos formación, pero no tengo conocimiento de personas con autismo a cargo de personas excluidas de la sociedad.

    Creo que habría que regular completamente este tipo de asociaciones. No puedes depender de la buena fe de las personas, porque mañana puede aparecer alguien que no la tenga. Nosotros, que trabajamos con niños, tenemos que poder demostrar que no tenemos ningún antecedente penal. Todo está muy regularizado, y creo que tiene que ser así. Tampoco hay que olvidar que la película está ambientada en un suburbio muy conflictivo, y no sé si en toda Francia será igual.

    ¿Los cuidados de estos casos graves dependen del poder adquisitivo? ¿No está cubierto por la Seguridad Social?
    Aunque esté cubierto, el sistema público no alcanza a sufragar todas las necesidades. Los recursos están proporcionalmente relacionados con la enseñanza que le vas a poder dar al paciente. Y a lo mejor necesitas un logopeda, un fisio, un terapeuta ocupacional, un apoyo adicional para la escuela, alguien que lo cuide por las tardes, para las actividades del fin de semana…

    Cuando no hay dinero, posiblemente la situación sea más complicada. La pública tiene muy poco recursos, y hay una falta de unión entre la pública y la privada. No hay un criterio único sobre qué es el autismo, y cómo debe tratarse. Hace falta unificar y regularizar, porque de lo contrario, como decía antes, son los padres los que han de ir descubriendo lo que funciona y lo que no funciona.

    El centro para el que trabajas es privado, ¿no?
    Sí, pero trabajamos en colaboración con la pública, porque somos vistos como especialistas sobre algo que ellos necesitan ser formados. Creo en el sistema público, y creo en una red pública, incluso para los casos más severos. Pero esa red pública ahora mismo necesita la privada para poder seguir formándose.

    ¿Qué esperas del impacto de la película en España?
    Me preocupa que se confunda el tipo de instituciones, que no se comprenda que lo que se ve en la película es algo muy localizado en Francia. Pero me gusta que pueda mover a la gente de sus casillas, y que vean qué puede ser realmente el autismo. Que puedan ver que ese niño que pega en el cole, o esa persona que tiene un comportamiento tan inapropiado en el trabajo, tiene autismo y necesita ser ayudado.

    Finalmente, ¿te ha emocionado la película?
    Sí, se me ha saltado alguna lágrima. Y es curioso, porque yo, y parte de mi equipo, nos ocupamos de los casos más graves. Voy llena de señales, y me han pasado mil cosas, pero en esas situaciones no lloras. Por otro lado, lo que creo que ha hecho muy bien la película es mantener la tensión.

    Transmite muy bien la tensión en la que viven las personas con autismo severo y sus familias. En ese sentido, lo han bordado. Estas personas se merecen que la gente vea que esto es así, y que debemos darles todo el apoyo necesario para mejorar sus vidas.